Die lamelläre Ichthyose
Carter Padelford wurde mit einer seltenen Erkrankung geboren, die dazu führt, dass schmerzhafte “Schuppen” über seine Haut ragen. Zwei Jahre später waren seine Eltern am Ende ihrer Bemühungen. Ihr Baby konnte wegen seiner lamellären Ichthyose die Augen kaum schließen und die verordneten Medikamente halfen nicht.
Seine Mutter, Shai-Anne, hörte von den Vorteilen von Cannabisöl für die Haut und beschloss, es an Carter auszuprobieren. Heute sind seine Schuppen fast vollständig verschwunden. (1)
Was ist die lamelläre Ichthyose?
Die lamelläre Ichthyose ist eine seltene genetische Hauterkrankung. Säuglinge mit dieser Krankheit werden mit einer glänzenden, wachsartigen Hautschicht geboren, die sie innerhalb von zwei Wochen ablegen. Die Haut unter dieser Schicht ist gerötet und schuppig. (2)
Die Symptome variieren von Patient zu Patient, können aber auch Folgendes beinhalten:
- Nach außen gerichtete Lippen.
- Ektropium (ausgedrehte Augenlider, so dass die Innenränder der Augen freigelegt sind).
- Haarausfall.
- Extra dicke Haut an den Handflächen und Fußsohlen.
- Nagelanomalien.
- Dehydrierung.
- Atemwegserkrankungen.
Leider gibt es für diese Erkrankung keine vollständige Heilung. Es gibt Möglichkeiten, die Symptome zu behandeln, wie z.B. die Verwendung von Cremes und Salben, um die Haut weicher zu machen und sie mit Feuchtigkeit zu versorgen.
Es gibt auch Salben und Tropfen für diejenigen mit Ektropium. Die Behandlung hängt vom Patienten ab. Der Zustand ist bei jeder Person anders. (3)
Shai-Anne beschrieb den Zustand von Carter folgendermaßen: “Seine Haut entwickelt sich zu Schuppen wie ein Fisch und schränkt seine Bewegungsfähigkeit ein”.
Carter Padelford’s Geburt
“Als er geboren wurde, war seine Haut so rot wie eine Tomate und so eng anliegend. Es sah schmerzhaft aus. Er konnte nicht einmal die Augen schließen”, erinnert sich Shai-Anne.
“Drei Tage später wurde bei ihm eine lamelläre Ichthyose diagnostiziert.”
Carter konnte seine Augen nicht ganz schließen und seine Bewegung war wegen der Enge in seiner Haut eingeschränkt, die oft riss und blutete. Seine Schuppen hinderten ihn daran, zu schwitzen, so dass sein Körper seine Temperatur nicht richtig regulieren konnte.
“Ich benutzte etwa achtmal am Tag ein berührungsloses Thermometer, um seine Temperatur zu überwachen.”
Seine Eltern waren untröstlich, als sie sahen, wie ihr Baby so leiden musste. Sie schmierten ihn mit Kokosöl und Sheabutter ein und gaben ihm täglich zwei Haferbäder, um ihn zu beruhigen.
“Babys sind damit einem größeren Risiko für den plötzlichen Kindstod (SIDS) ausgesetzt, denn wenn sie zu warm werden, können sie ersticken”, sagt Shai-Anne.
Sie mussten auch alle drei Tage seine Schuppen entfernen. Das war unerträglich für Carter und seine Eltern fürchteten den Vorgang.
Shai-Anne versuchte, ihr Baby mit AmLactin zu behandeln, einem von Carters Ärzten empfohlenen Mittel. Es half aber nicht bei dem schmerzhaften Zustand des Babys. (4)
Sie sagt: “Die Standardbehandlung ist ein Medikament namens AmLactin, eine Milchsäure, die die oberen Hautschichten verbrennt. Andere Patienten, die ich mit dieser Erkrankung getroffen habe, sagten, dass es sich anfühlt, als würden sie in einen Ofen gestellt werden, wenn sie es verwendeten.
“Ich habe es für Carter versucht, aber es hat einfach nicht funktioniert. Ansonsten hatten wir keine Unterstützung von Ärzten bei der Behandlung. Ich habe meine Tage damit verbracht, ihn mit Kokosöl und hausgemachten Bio-Cremes einzureiben.”
Behandlung der lamellären Ichthyose mit Cannabisöl
Alles änderte sich, als Shai-Anne einen Artikel darüber las, wie Cannabisöl chronische Hauterkrankungen lindern kann.
Es gibt einige Beweise dafür und einige Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass CBD (Cannabidiol), die nicht-psychotische Komponente in Cannabis, bei der Behandlung von Akne, Psoriasis, Ekzemen und Juckreiz helfen könnte. (5)
Für die lamelläre Ichthyose fehlen gerade in dieser Hinsicht die Beweise. Allerdings kann der Fall von Carter nicht ausgeschlossen werden, und er könnte eine Sonderfallstudie sein.
“Ich war am Ende, als ich über Cannabisöl las und die Vorteile, die es für Menschen mit Hautproblemen wie Carter’s haben kann. Ich bin ein medizinischer Anwender, also habe ich mich entschieden, es auszuprobieren”, sagte Carters Mutter.
Glücklicherweise ist Cannabisöl in der Heimatstadt der Familie, Las Vegas, Nevada, für Menschen über 21 Jahren legal.
Shai-Anne und Zach gossen etwas von dem Öl in ihre selbstgemachten Cremes und Badebomben und begannen, Cartner langsam mit ihnen zu reiben. Sieben Monate später sieht Carter aus wie ein ganz anderes Kind.
Seine Schuppen sind fast vollständig verschwunden. Seine Haut reißt nicht mehr und er kann normal schwitzen. Das Öl half, die Haut um seine Augenlider zu lockern, so dass sie sich zum ersten Mal vollständig schließen konnten.
Das Beste von allem ist, dass der schmerzhafte Peelingprozess nicht so häufig durchgeführt werden muss.
Das Gefühl der Hilflosigkeit
“Die Ärzte haben uns nicht viel Ratschläge oder Hilfe gegeben”, sagt Shai-Anne. “Ich habe das Gefühl, dass sie uns vernachlässigt haben, weil sie nicht wussten, was los war. Sie sagten mir, ich solle ihn bedeckt halten und Bäder vermeiden und in zwei Jahren, als er zwei Jahre alt war, wiederkommen. Es war traumatisierend. Es gab keine Wegweiser und so wenige Behandlungsmöglichkeiten.
“Sieben Monate später sieht er nicht einmal wie das gleiche Kind aus. Früher hatte er wegen seiner Schuppen keine Haare, aber jetzt beginnt sein Haar zu wachsen. Früher hatte er offene Wunden, die bluteten, aber seine Haut hat sich fast vollständig erholt.
Seine Augen konnten sich nie ganz schließen, aber da ich das Öl für seine Augenlider verwendet habe, schließen sie sich fast vollständig. Seine Fortschritte waren der Wahnsinn.”
Sie fürchtet, dass Carters Zustand sich zurückbilden würde, wenn sie aufhört, Cannabisöl zu verwenden. Insgesamt ist sie vom medizinischen System enttäuscht.
“Andere Leidende, die ich getroffen habe, sind von seinen Bildern und seinem Fortschritt begeistert und denken darüber nach, es selbst zu versuchen, um zu sehen, ob es für sie funktioniert.
“Ich will nur, dass er ein normales Leben führt, und das ist die einzige Behandlung, die ihm die Chance dazu gegeben hat.”
Bildquelle
- //www.dailymail.co.uk/femail/article-5579041/Toddler-painful-scales-skin-cured-cannabis-oil.html
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